2星期暴脹44磅　紅斑狼瘡患者剖白：我學會擁抱痛苦

生命，原是與痛苦交織而成。Angel很年輕，只有23歲。她的個子不高，體型纖瘦，細看小腿，比同齡女生多了幾條凹凸不平的橙皮紋。

舊照片中的Angel，身體像充滿氣的公仔，胖了幾圈。她輕笑指，那些不是脂肪，而是整整20公斤的水分，服用高劑量類固醇後身體快速消腫，故現在多了點惱人的橙皮紋。

我呼吸時感受到痛苦，但你不一定自怨自艾，你可以與痛苦共存，擁抱痛苦。

她把紅斑狼瘡症稱為「朋友」。

紅斑狼瘡不是皮膚病

紅斑狼瘡不是皮膚病，而是一個全身免疫系統疾病。患者免疫系統出現紊亂，故主動攻擊健康細胞和器官，包括心肺、腎、皮膚等。它不像感冒，無法根治，如影隨形般跟著患者。2017年數字顯示，全港約1萬人患上紅斑狼瘡症。

每個人都不一樣，比如出蝴蝶斑、關節腫痛、亦有人會患腎病、帶狀疱疹（生蛇）等，嚴重可致死亡。

紅斑狼瘡找上Angel，是4年前的6月。

出現水腫 暴脹至60公斤

免疫系統最初攻擊她的足踝關節，比如走路時感覺疼痛，後來手指不能順利屈曲或伸直，即俗稱的「彈弓指」。

一開始以為是跳舞引起，看了鐵打，改善了一點。

接下來是持續一星期腳水腫，每走一步，她的雙腳都像灌鉛般千斤重，異常疼痛。情況不妙，唯有看急症，沒等多久，已被送進病房。

「那是我最痛苦、最漫長的一個月。」Angel為這個月留下註腳，聽者卻是觸目驚心。住院1個月，她出現腎炎、肺積水、心積水、呼吸困難等各樣症狀。短短兩星期，她瘦弱的身體居然因水腫重了20公斤至60公斤。她自嘲般道：

醫生也不容許我下床，太重了，身體無法承受。

她被醫院確診患有紅斑狼瘡，需要1日打3針高劑量類固醇，患病首半年一日更要服食10粒類固醇。

▲ 由於水腫關係，Angel無法下床好好走路。(相片由受訪者提供)

▲ Angel憶述，當時每天要服食10粒類固醇。(相片由受訪者提供)

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那一個個針孔

原來很多患有紅斑狼瘡的人，出院都是帶著一堆傷痕、疼印。Angel說，自己因因水腫關係，找不到血管，故醫生要進行俗稱「種豆」的靜脈注射治療，難上加難。

如不能成功「種豆」，就不能順利注射類固醇、做腎顯影檢查。主診醫生很有耐心，努力用半小時找血管。

每次「種豆」，都是一場苦戰。從頸部到手指，無一例外，Angel只能躺在病床上，任由針頭在皮膚上留下一個個針孔。吹髮、梳頭又是另一個奇景：正常人每天甩50多條頭髮，她隨手一抓就是10多條頭髮，一條條疊起有掌心大小；吹髮更是一地頭髮絲。

一粒又一粒、一劑又一劑類固醇，讓她活過來，不過與大部分患者一樣，類固醇亦使她皮膚變薄，易出暗瘡、紅疹等。Angel憶述，紅斑狼瘡初次發病，使她失去了大學conditional offer(編按：有條件錄取)：　

我讀專上學院時，GPA高達3.5，是最高的10%，但因疾病要住院1個月，結果沒能滿足入學條件。

但無論如何，她還是在限制中活過來了。

盼成別人生命同行者

「我身體有個這樣的朋友，但我仍然有努力地生活，有自己想做的事情，不想別人覺得我好慘。」Angel總是面帶笑容，說起話來卻是異常堅強。她天天服食1.5粒類固醇，又因免疫系統比別人弱，小小感冒，可能都需要休息幾天才能復原，卻直言：

我不想讓人覺得我因為這個病，影響能力、印象。我要接受自己的限制，但有病不一定等於「hea」。

她現時於社福機構做項目統籌，本身是基督徒的她有個簡單的夢想：成為被別人生命中的同行者。究其原因，還是與患病經歷分不開。她坦言，紅斑狼瘡使她更加明白及體諒別人的需要。最近，她更加入由3名紅斑狼瘡症患者成立的Facebook專頁「My lupus diary」，只願透過分享經歷，與更多人分享生命。

▲ Angel加入由Sapphire及友人成立的Facebook專頁「My lupus diary」。

很多人以為紅斑狼瘡是一粒「瘡」，肉眼可以見到。她曾經試過放2日病假，被人冷嘲一句「我不知道你會放到幾時。」

訪問快要結束時，她特意提醒記者，不希望提出控訴，只是想大家在限制下仍然活出最精彩的人生，就像她從前以為自己再也不能好好跳舞，現在卻很想盡力跳、盡力做。

限制與夢想，看似矛盾，卻慢慢煉出更美麗動人的生命。

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